No episódio #231 do AdamiCast, em 6 de julho de 2023, Alexandra Cominali e Meiriéllen Puga Rufato, mães de autistas em Dracena, contaram a história do Onda-Autista, o projeto que começou com a Alexandra, a Rose e a Sueli, há mais de 8 anos, como grupo de pais e amigos de autistas, e que hoje tem mais de 100 mães de Dracena, Junqueirópolis, Tupã, Panorama, e Tupi Paulista, e que faz a Festa das Crianças de outubro, o Natal dos Autistas de dezembro, e o TEr Acolher, que é o grupo mensal de mães pra cuidar de quem cuida. Foi uma conversa de mais de duas horas, passando pelo diagnóstico do João Paulo, que veio aos 7 anos, e pelo diagnóstico do Davi, que veio depois do nível de ansiedade que a Meiriéllen, pedagoga, não queria ver, e pela frase que move o projeto, que é que lugar de autista é em todo lugar, e que a inclusão bonita do Instagram é diferente da inclusão real da festa, e que é o que o Onda-Autista, segundo elas, tenta fazer.
A inclusão que não funcionou, a mochila do João Paulo, e o diagnóstico aos 7 anos, com a pedagoga 27 anos depois
Alexandra é mãe solo, segundo ela, e tem 32 anos, e que, segundo ela, o João Paulo, o filho, tem 19 anos, e que, segundo ela, ele nasceu com probleminha, válvula direta posterior, e que, segundo ela, ela começou a perceber atrasos no desenvolvimento, e que, segundo ela, ela foi atrás, e que, segundo ela, o diagnóstico só veio aos 7 anos, com o Dr. Estevão Vadas, pesquisador da USP, em São Paulo, e que, segundo ela, o João Paulo é nível 2, suporte moderado, não verbal, e que, segundo ela, foi o que mudou a forma de ela entender o que ele precisava.
Antes do diagnóstico, segundo Alexandra, ela colocou o João Paulo na escola regular, por causa da inclusão, e que, segundo ela, ele começou a colocar as coisinhas dele dentro da mochila todo dia na mesma hora, e que, segundo ela, era o sinal que ele queria embora, e que, segundo ela, foi quando ela sentou com a diretora, e com o pai dele, que é separado, e que, segundo ela, decidiram juntos tirar ele da escola, e voltar pra APAI, e que, segundo ela, foi a decisão mais acertiva que ela tomou, e que, segundo ela, é o que ela fala pras mães que defendem a inclusão sem ver se o filho tá sofrendo na sala, e que, segundo ela, inclusão que não funciona não é inclusão, é só aparência.
Do flapping com 1 ano e 4 meses, ao diagnóstico TEA nível 1, e a amiga pedagoga que falou o que ela não queria ver
Meiriéllen é pedagoga, segundo ela, e que, segundo ela, ela morava em Goiás, e que, segundo ela, o Davi, o filho, andou com 1 ano e 4 meses, e que, segundo ela, ele falava muito cedo, antes de andar, e que, segundo ela, ela não percebia os sinais, e que, segundo ela, ele não sustentava muito o olhar, não apontava, e que, segundo ela, ela achava que era coisa dele, e que, segundo ela, uma amiga falou pra ela do movimento com a mão, do flapping, e que, segundo ela, ela não queria ver, e que, segundo ela, com 2 anos, na festa de aniversário com muitas crianças, o Davi ficou isolado, e que, segundo ela, foi a amiga pedagoga que falou.
Aí, segundo Meiriéllen, ela tirou o Davi da escolinha municipal, e levou pra particular, e que, segundo ela, mudou de turma 3 vezes em 1 mês, e que, segundo ela, com 3 anos e meio, foi pra diretoria por comportamento, e que, segundo ela, ela começou a observar em casa, e que, segundo ela, ele não ouvia quando chamava, parecia não ouvir, e que, segundo ela, ele brincava com os carrinhos empilhando um atrás do outro, e olhava a roda como didi didi, e que, segundo ela, era a era dos dinossauros, ele sabia todos os nomes, e que, segundo ela, comia só bolacha do pacote azul, só suco amarelo, só comida mais seca, e que, segundo ela, foi quando veio o diagnóstico de TEA nível 1, suporte, e que, segundo ela, foi o que mudou o que ela fazia, e que, segundo ela, o que ela mais fala pras mães é pra não esperar o que ela esperou, e que, segundo ela, observar a criança é o começo.
Do grupo de mães que começou com a Rose, a Sueli e a Alexandra, ao Onda-Autista, com 100 mães de 5 cidades
O Onda-Autista, segundo Meiriéllen, começou há mais de 8 anos, com a Alexandra, a Rose, e a Sueli, e que, segundo ela, era um grupo de pais e amigos de autistas de Dracena e região, e que, segundo ela, começou pequeno, na casa de uma, na casa de outra, e que, segundo ela, foi crescendo, e que, segundo ela, hoje tem mais de 100 mães, e que, segundo ela, vem mãe de Junqueirópolis, de Tupã, de Panorama, de Tupi Paulista, e que, segundo ela, o que moveu o grupo, segundo ela, foi a frase de que lugar de autista é em todo lugar, e que, segundo ela, foi o que fez elas irem pra praça fazer festa, e que, segundo ela, foi o que fez elas pararem de aceitar não ser convidadas pra festa, e que, segundo ela, foi o que fez elas entenderem que inclusão não é foto no Instagram, é presença na vida real.
Foi com o Onda-Autista, segundo Alexandra, que elas começaram a sentar com a Secretaria de Educação, com a Secretaria de Saúde, com a Secretaria da Cultura, e com a Secretaria do Esporte, e que, segundo ela, foi o que deu musculatura pro grupo, e que, segundo ela, é o que faz o calendário anual funcionar, e que, segundo ela, é o que mostra pras mães que não estão sozinhas, e que, segundo ela, é o que o Onda-Autista representa, e que, segundo ela, é o que o AdamiCast, segundo ela, ajudou a divulgar, e que, segundo ela, é o que mantém o projeto vivo, e que, segundo ela, é o que faz o grupo de 3 mães virar 100 mães de 5 cidades.
A inclusão que existe no Instagram e a inclusão que falta na festa: o que muda quando o lugar é de verdade pra todos
A crítica mais forte que a Alexandra e a Meiriéllen fizeram, segundo elas, é à inclusão que existe só no papel, e que, segundo elas, é o tipo de inclusão em que o governo fala bonito, a escola aceita a matrícula, e a criança fica na sala, e que, segundo elas, ninguém olha se a criança tá entendendo, se tá sofrendo, se tá com subsídio, e que, segundo elas, é o tipo de inclusão em que a família sai da reunião com a sensação de que tá tudo certo, e que, segundo elas, a criança chega em casa com a mochila arrumada pedindo pra sair, e que, segundo elas, foi o que aconteceu com o João Paulo, e que, segundo elas, é o que o Onda-Autista quer mudar, e que, segundo elas, a inclusão real é a festa que elas fazem na praça, com a criança correndo, fazendo estereotipia, com a sociedade aprendendo a conviver, e que, segundo elas, é o que muda quando o lugar é de todo mundo, e que, segundo elas, é o que o Pedro e a Mariana, segundo elas, podem ajudar a divulgar, e que, segundo elas, é o que o AdamiCast, segundo elas, faz com cada convidado que passa por aqui.
O TEr Acolher, o Natal dos Autistas, a Festa de Outubro, e o calendário que cuida de quem cuida
O calendário do Onda-Autista, segundo Meiriéllen, começa em outubro, com a Festa das Crianças, com o lema Lugar de Autista em Todo Lugar, no dia 15 de outubro, com parceria da Secretaria da Cultura, e que, segundo ela, em dezembro tem o segundo Natal dos Autistas, à noite, na praça, com a Cervejaria D, com o Douglas da Cultura, e que, segundo ela, o ano passado foi na Praça dos Amigos no Palmeiras, e que, segundo ela, esse ano tá maior, e que, segundo ela, todo mês tem o TEr Acolher, que é o grupo de mães, e que, segundo ela, o primeiro encontro foi em Dracena, com a Neli, presidente da APAI, e com a Rosana, e que, segundo ela, o segundo foi com a Eline e a Regina do corpo de mulher fitness, e que, segundo ela, o projeto é pra dar uma noite pras mães, pra Elas por Elas, e que, segundo ela, é o que ela mais ouve no grupo, que mãe atípica não tem tempo de piscar o olho, e que, segundo ela, é o que o TEr Acolher, segundo ela, veio pra resolver, e que, segundo ela, é o que mantém o Onda-Autista, segundo ela, de pé.
Onde encontrar
O Onda-Autista é o projeto de mães atípicas de Dracena e região, com mais de 100 mães de 5 cidades, e com o calendário anual que vai da Festa das Crianças de outubro ao Natal dos Autistas de dezembro, passando pelo TEr Acolher mensal. Acompanhe pelo Instagram da Alexandra @alexandra.c27, pelo Instagram da Meiriéllen @meiriellenpugarufato, e pelo Instagram do projeto @ondaautismos. Se você é mãe atípica, segundo elas, procure o grupo, entre no TEr Acolher, e lembre que lugar de autista é em todo lugar, e que, segundo elas, a inclusão real é a presença na vida, e não a foto no Instagram.
Resumo do episódio
Alexandra e Meiriéllen, mães de autistas em Dracena, contam a história do Onda-Autista, projeto iniciado há mais de 8 anos que hoje reúne mais de 100 mães de 5 cidades. O episódio aborda os diagnósticos tardios do João Paulo aos 7 anos e do Davi aos 3 anos e meio, a diferença entre inclusão de aparência e inclusão real, e como o projeto organiza eventos mensais como Festa das Crianças, Natal dos Autistas e TEr Acolher para fortalecer a rede de mães e promover a presença autista em espaços públicos.
Principais aprendizados
- Diagnóstico tardio de autismo impacta a trajetória escolar: João Paulo só foi diagnosticado aos 7 anos após a mãe perceber atrasos no desenvolvimento desde o nascimento
- Sinais iniciais de autismo podem incluir falta de contato visual, ausência de apontamento e comportamentos repetitivos como flapping desde o primeiro ano de vida
- Inclusão bonita no papel não é inclusão real: quando a criança sofre na escola regular e traz sinais de querer sair, é necessário repensar o ambiente
- Mães atípicas precisam de acolhimento específico: o TEr Acolher surgiu para dar tempo às mães cuidarem de si mesmas enquanto cuidam de quem cuida
- Movimentos coletivos ampliam o alcance: o Onda-Autista cresceu de 3 mães para mais de 100 mães de 5 cidades através de parcerias com secretarias municipais
Perguntas respondidas neste episódio
Como identificar autismo em crianças pequenas?
Sinais incluem falta de sustentação do olhar, ausência de apontamento, movimentos repetitivos com as mãos (flapping), brincadeiras não convencionais como empilhar objetos e observação de detalhes específicos. Isolamento social em ambientes com muitas crianças também pode ser indicador importante.
Quando a inclusão em escola regular não funciona para autistas?
Quando a criança demonstra sofrimento na sala de aula e apresenta sinais de querer sair, como guardar pertences na mochila no mesmo horário todos os dias. A inclusão que não atende às necessidades reais da criança é apenas aparência, não inclusão verdadeira.
Como surgiu e o que faz o Onda-Autista?
O projeto começou há mais de 8 anos com três mães (Alexandra, Rose e Sueli) como grupo de pais e amigos de autistas. Hoje reúne mais de 100 mães de 5 cidades e organiza Festa das Crianças em outubro, Natal dos Autistas em dezembro e TEr Acolher mensal para acolher mães.
O que é inclusão real segundo o projeto?
Inclusão real é a presença autista no cotidiano e em espaços públicos, não apenas a matrícula na escola. É quando a criança pode correr, fazer estereotipia e a sociedade aprende a conviver, diferente da inclusão apenas para fotos nas redes sociais.
Este texto foi gerado por Inteligência Artificial com base na transcrição do episódio do AdamiCast.